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Quelle cure sottratte ai malati reumatici dai test anti-Covid

Dopo l'autorizzazione dell'Agenzia italiana del farmaco al trattamento dei casi meno gravi di coronavirus con il Plaquenil, è sempre più difficile trovare in farmacia il medicinale utilizzato per le malattie autoimmuni

Pierfrancesco AlbaneseGiornalista, collabora con Leccenews24 e Piazzasalento

26 aprile 2020

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"Non sono ancora riuscita a reperirlo, ma secondo le farmacie di zona dovrebbe arrivare nelle prossime settimane. Attendiamo fiduciosi". La fiducia non manca a Daniela Fioriniello. A mancare è il Plaquenil, il farmaco necessario alla madre per contenere una patologia reumatica cronica. Per non rimanere senza scorte ha diminuito autonomamente le dosi. "Adesso ne prende solo una al giorno, ma iniziano a vedersi gli effetti: il dolore aumenta e ha difficoltà nel camminare", racconta. A partire da fine marzo l’idrossiclorochina, il principio attivo presente nel farmaco usato per tenere a bada le patologie reumatiche, è in via di sperimentazione in quanto si pensa che la sua azione antivirale possa aiutare i pazienti covid positivi. Ma nel napoletano, dove vive Daniela, e in molte altre zone d’Italia i primi effetti hanno poco a che vedere con un successo terapeutico: i medicinali sono ormai radi negli scaffali delle farmacie e la conseguenza più immediata è l’interruzione delle terapie dei malati cronici.

"Ho la sindrome di Sjogren: una malattia che non si cura, ma si contiene, con i farmaci. A me il Plaquenil serve per vivere" Sara De Simone

È il caso anche di Sara De Simone, di origini campane ma residente a Roma, che da 4 anni convive con la sindrome di Sjogren. "A me la malattia colpisce i tessuti connettivi, le articolazioni, i muscoli e le ghiandole esocrine, quelle che producono le lacrime e la saliva. Se non hai abbastanza lacrime o abbastanza saliva si creano le ulcere, si possono anche avere problemi al fegato e ai polmoni. È una malattia degenerativa, non si cura ma si contiene con i farmaci. A noi il Plaquenil serve per vivere". 

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Sono trascorse diverse settimane dal primo allarme risalente a fine marzo, ma sono molte le regioni ad accusarne ancora la carenza, nonostante l’immissione sul mercato di un quantitativo raddoppiato. "283 mila confezioni contro le 130 mila abituali", rende noto l’azienda produttrice della molecola, la francese Sanofi, che aggiunge: "Ad oggi non rileviamo un problema di carenza, ma al momento riscontriamo una crescente difficoltà a soddisfare tutte le richieste che sono aumentate in maniera esponenziale". È la posizione confermata dall’ufficio carenze farmaci e dall’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) a Silvia Tonolo, presidente dell’associazione nazionale malati reumatici (Anmar), tra le prime a mobilitarsi per rompere l’impasse protrattosi per settimane. 

Il ministero della Salute non ha risposto alle sue sollecitazioni. Più celere l’agenzia del farmaco, che ha fatto proprie le indicazioni di Anmar per garantire la continuità terapeutica ai pazienti affetti da patologie reumatologiche. Al numero verde messo a disposizione da Sanofi per le prenotazioni d’urgenza si è così affiancato il suggerimento di creare canali alternativi nella distribuzione del farmaco, per garantire l’approvvigionamento ai malati cronici nelle farmacie territoriali e consentire contemporaneamente ai covid positivi di reperirlo nelle farmacie ospedaliere. Una previsione, tuttavia, di natura non vincolante e che al momento non ha condotto a una risoluzione omogenea sul territorio nazionale. "Per questo - afferma Tonolo – il prossimo passo sarà quello di contattare i direttori regionali del settore farmaceutico, perché sarebbe auspicabile che tutte le regioni adottino questa procedura e garantiscano la continuità terapeutica".  

"Sanofi ha aumentato in maniera esponenziale le provviste sul mercato, ma la richiesta è smodata e la procedura con il numero verde è farraginosa" Paola Rossi - presidente Anmar

Se nelle regioni meno estese come Marche e Molise sembrano superati i problemi di carenza anche a causa di una minore richiesta, lo stesso non si può dire per regioni più estese, come Lazio, Toscana, Puglia, Lombardia. "In Toscana la situazione è a macchia di leopardo, ci sono zone dove la disponibilità c’è ma molto limitata e zone dove è totalmente assente – afferma Paola Grossi, presidente di Anmar Toscana e paziente reumatologica –. Uso il Plaquenil da 27 anni e faccio molta fatica a trovarlo. Bisogna dare atto a Sanofi di aver aumentato in maniera esponenziale le provviste sul mercato, ma la richiesta è smodata. In alcune zone, qui, si usa il farmaco generico per sopperire alla mancanza di idrossiclorochina, ma la procedura attivata anche con il numero verde è farraginosa. Ho già ricevuto chiamate di pazienti rimasti senza scorte. Io sono coperta per un mese, ma dopo mi devo affidare al generico, se riesco a trovarlo. Se non dovessi riuscire, entrerei nel panico". 

Anche la consigliera regionale pugliese Antonella Laricchia ha scritto ad Aifa per chiedere un rapido intervento a seguito delle svariate segnalazioni pervenute. Non cambia la situazione nel Lazio, dove la Federfarma ha lanciato un allarme per bocca del suo segretario e consigliere Andrea Cicconetti. La carenza – ha evidenziato il segretario in una nota – è dovuta all’insieme delle richieste avanzate dagli ospedali, dai malati cronici e persino da cittadini non affetti da patologie croniche reumatiche, date le informazioni scarne e frammentarie circolate negli scorsi giorni sui segni di preliminare attività antivirale nei confronti del coronavirus emersi dai primi test sul medicinale. "Se uno studio clinico riuscisse a confermare che il Plaquenil è utile nel modo in cui questo studio suggerisce avremmo fatto un passo verso il ridimensionamento di questo virus", ha scritto sul portale Medical facts il medico Roberto Burioni, per poi precisare: "Non correte a comprare il Plaquenil e non assumetelo di testa vostra: mentre l’efficacia non è ancora certa, gli effetti collaterali del farmaco sono comunque possibili". Troppo tardi, gli scaffali delle farmacie languono, nonostante sia necessaria una ricetta per l’acquisto.

"Non correte a comprare il Plaquenil e non assumetelo di testa vostra: l’efficacia non è ancora certa" Roberto Burioni - medico

Non si sono diradate, intanto, le nubi attorno alla reale efficacia del farmaco in funzione anti-covid. Secondo quanto riporta la Cnn, in Brasile lo studio sulla clorochina e l’idrossiclorochina si è interrotto dopo aver constatato disturbi del ritmo del cuore e arresti cardiaci intervenuti in fase di sperimentazione su pazienti affetti dal coronavirus, alcuni poi deceduti. 

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A Roma Francesca Cicculli ha interrotto le infusioni necessarie a contenere la sclerodermia. L’ospedale dove è in cura è diventato centro covid. L’infusione dell’ultimo mese è saltata. "Molti dicono che non ci sono problemi nell’interrompere la terapia per un mese, non essendo questi farmaci salva vita. In questo mese ho avuto le ulcere. L’ho vissuto con molta rabbia. C’è un sistema sanitario che sta collassando e molte vittime collaterali di cui non si parlerà. Le conseguenze delle malattie reumatologiche sono irreversibili: non esiste una cura, c’è solo una terapia. Interrompendola si favorisce il decorso, poi si interverrà di nuovo riprendendo da uno stato avanzato. Il problema non sono i dolori. E se anche fossero solo quelli, perché 5 milioni di persone devono penare sapendo che esiste un medicinale che può alleviare le sofferenze?".

La presidente di Anmar Silvia Tonolo si è già attivata per contattare i direttori regionali del settore farmaceutico per velocizzare la distribuzione del farmaco su tutto il territorio nazionale. "Noi possiamo resistere uno, due, tre giorni, ma se la carenza è sistematica rimaniamo senza terapia e il rischio è che ci sia una riacutizzazione. Da gennaio hanno cancellato le visite dei reumatologi. Non possiamo neppure recarci in ospedale, siamo tra i soggetti maggiormente esposti al contagio. Se ci tolgono anche i medicinali per noi è finita", conclude.

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